Il caregiver familiare è la persona che presta quotidianamente assistenza a un proprio caro non autonomo per motivi di salute fisici o mentali.
A questa figura spettano diversi compiti e responsabilità, in seguito ai quali possono subentrare forti preoccupazioni, ansia e stress.
Una condizione di malessere che, se trascurata, compromette la qualità dell’assistenza e può pregiudicare la salute sia del soggetto accudito sia del caregiver stesso. In questo articolo, quindi, approfondiremo il tema dello stress del caregiver familiare per capire di cosa si tratta, come superarlo ed evitarlo.
Riconoscere e affrontare lo stress del caregiver: intervista a Laura Gestieri, psicologa e psicoterapeuta
Data la delicatezza e la complessità dell’argomento, abbiamo voluto affrontarlo intervistando la dottoressa Laura Gestieri, psicologa e psicoterapeuta. Dopo aver parlato del burnout dell’infermiere, cerchiamo di capire insieme come gestire lo stress del caregiver familiare, in che modo prevenirlo e quando è opportuno chiedere un sostegno esterno.
Chi si prende cura quotidianamente di un familiare anziano o malato può andare incontro, con il tempo, a una condizione di stress. Da cos'è provocata questa situazione?
Il caregiver è sottoposto a uno stress intenso e prolungato, che incide sulla sua qualità di vita e sulla sua salute fisica e mentale. Spesso, infatti, rinuncia alla socialità, agli interessi del tempo libero e deve assentarsi dal lavoro per assistere il familiare. Inoltre, può scontrarsi con una mancanza di conoscenze rispetto alla malattia del proprio caro, e con l'assenza di un supporto adeguato da parte dei servizi socio-sanitari.
La particolare risposta del caregiver a questo stress cronico prende il nome di “burden del caregiver”, sindrome caratterizzata da sintomi psicofisici simili al burnout, una sensazione crescente di stanchezza e di esaurimento emotivo che possono portare ansia, depressione, disturbi del sonno, calo delle difese immunitarie e un generale peggioramento della qualità di vita.
Nello specifico, lo stress legato al carico assistenziale può essere classificato secondo tre criteri differenti:
- Oggettivo, cioè lo stress legato alle attività concrete da svolgere. Rientrano in questa categoria la gestione della cura della persona, delle terapie, dei sintomi e dei comportamenti problematici, la responsabilità nell’assistenza e lo stigma sociale, ovvero il peso dei pregiudizi che a volte si avvertono da parte degli altri.
- Soggettivo: è provocato dal modo in cui il caregiver vive la situazione in cui si trova. Include sentimenti di rabbia e di perdita per le rinunce personali, l’angoscia dovuta alla sofferenza del proprio caro, l’instabilità emotiva legata all’andamento della malattia e la consapevolezza della cronicità, associata alla sensazione che non ci sia via di uscita.
- Istituzionale: rappresenta lo stress derivante dalla difficoltà nel trovare informazioni e supporto adeguati quando necessario.
È importante cercare di prevenire questa sindrome prestando molta attenzione alla comparsa di segnali di depressione o stanchezza eccessiva, così come di una sensazione di “distacco” nei confronti del proprio caro.
Ci sono particolari situazioni che possono aumentare il rischio di stress per il caregiver familiare?
La presenza di alcuni fattori può aumentare nel caregiver il rischio di stress, e di sviluppare, quindi, la sindrome di burden, di cui abbiamo appena parlato.
Il primo di questi è la gravità delle condizioni dell’assistito, ma altrettanto influenti sono le caratteristiche personali di chi se ne prende cura, il tipo di ambiente in cui si vive e la relazione che esiste tra caregiver e malato.
In particolare, le malattie che implicano un progressivo declino cognitivo, come l’Alzheimer e altre forme di demenza, hanno spesso ripercussioni negative sul benessere psicologico del caregiver. In questi casi, infatti, il malato necessita di assistenza continua e, allo stesso tempo, non riesce a riconoscere le persone e la funzione degli oggetti, non sa più prendersi cura di sé, soffre di disturbi dell’umore, tutte condizioni che possono limitare il senso di intimità e la reciprocità della relazione.
La presenza di una rete di supporto istituzionale o familiare è, di per sé, un fattore protettivo in grado di alleggerire il carico del caregiver. Per questo può verificarsi un disagio maggiore se quest’ultimo vive solo nella stessa abitazione del parente accudito, e non ha altre persone o figure professionali con cui suddividere il peso dell’assistenza.
Occorre poi considerare che il caregiver può soffrire, a sua volta, di qualche patologia o problema di salute, elemento che aggrava ulteriormente il carico.
Inoltre, non sempre possiede la predisposizione necessaria ad accudire un malato, spesso non ha la preparazione e le competenze adeguate e avverte il peso di questa responsabilità, accompagnato da un senso di incompetenza e frustrazione.
Un altro importante elemento di stress si genera quando la relazione tra malato e caregiver non era buona già prima che la malattia cominciasse, fattore che porta possibili ripercussioni negative sul benessere del caregiver e sull’attività di assistenza.
Si sente spesso parlare di “stress positivo” e “stress negativo”: ci può spiegare la differenza tra queste due condizioni?
Di per sé, lo stress non è né negativo né positivo, perché favorisce l'adattamento ai numerosi stimoli che le persone ricevono quotidianamente. Determinare la differenza tra stress positivo (eustress) e stress negativo (distress) diviene la base per orientare le scelte legate alla gestione dello stress e per promuovere comportamenti che sostengano il benessere psicofisico.
Occorre quindi considerare il significato che gli eventi hanno per ciascun individuo: lo stesso fatto può avere una valenza positiva per una persona, oppure essere percepito come minaccioso per la propria salute da un’altra.
Lo stress può essere positivo quando fornisce le energie per affrontare una gara sportiva o per concentrarsi in occasione di un esame; diventa negativo, invece, se perdura nel tempo senza che si riesca ad affrontare la situazione che lo ha provocato, determinando un sovraccarico logorante.
Nel caregiver, la condizione di costante impegno imposta dal ruolo di accudimento può spesso generare il sovraccarico appena descritto. In particolare, i fattori che gettano il caregiver in una condizione di stress negativo sono:
- la dimensione temporale, ovvero l’impegno prolungato nel tempo;
- la fatica fisica, dovuta alla gestione delle terapie, delle visite mediche, dell’accudimento;
- il peso emotivo, generato da preoccupazioni per la salute, senso di colpa e di impotenza;
- la percezione di scarso supporto sociale.
Quali sono i principali sintomi a cui il caregiver dovrebbe prestare attenzione perché possono rivelare una forte condizione di stress?
Come abbiamo detto, prendersi cura di un membro della propria famiglia può comportare, per il caregiver, un carico eccessivo di stress che comprende una serie di sintomi rivelatori, tra cui:
- rabbia frequente o irritabilità;
- senso di inutilità e disperazione;
- tensione emotiva costante;
- reazioni sproporzionate rispetto alla gravità del problema;
- stanchezza significativa;
- riduzione delle relazioni sociali;
- stati d’ansia collegati a insonnia;
- importanti variazioni del peso corporeo;
- comparsa di dolori muscolari e osteoarticolari;
- emicrania;
- impressione di sentirsi sopraffatti, soli, isolati;
- insorgenza di problemi di salute o peggioramento di quelli preesistenti;
- difficoltà a concentrarsi;
- sentimenti di rancore e costrizione;
- maggiore propensione a bere alcolici, fumare o mangiare molto;
- tendenza a ignorare le responsabilità;
- negazione di qualsiasi attività piacevole.
Questi sintomi sono campanelli d’allarme indicativi di una condizione di stress intenso e prolungato che incide sulla qualità della vita del caregiver e sulla sua salute. Pertanto, è essenziale saperli riconoscere per evitare lo sviluppo di un disagio psicologico più radicato e un’assistenza al familiare inefficace.
Quali conseguenze possono verificarsi se lo stress viene trascurato, sia per il caregiver sia per il malato?
Il caregiver è un paziente nascosto. L’affaticamento che vive in conseguenza di questo stile di vita – da una parte, incentrato sulle esigenze del malato e, dall’altra, sulla tendenza a trascurare i propri bisogni – può avere un effetto negativo sul suo benessere psicologico, aumentando lo stress e diminuendo la percezione di efficacia del proprio ruolo.
Nei casi più estremi, il caregiver può quindi sperimentare la sindrome del burnout, anche detta sindrome del caregiver, di cui stress, stanchezza e affaticamento sono i primi sintomi. A questi possono aggiungersi:
- bassa autostima;
- calo delle difese immunitarie, con frequenti sindromi da raffreddamento e influenza;
- problemi di appetito;
- senso di colpa e di impotenza;
- perdita di motivazione;
- esaurimento emotivo;
- incapacità di prendere decisioni;
- difficoltà a rilassarsi, anche in presenza di un aiuto esterno;
- ansia e rabbia;
- insonnia o altri disturbi del sonno;
- stanchezza e spossatezza continue, anche dopo aver dormito o dopo una pausa;
- sensazione di essere senza aiuto;
- mancanza di fiducia e di speranza;
- senso di isolamento;
- impazienza e insofferenza nei confronti della persona cara;
- sbalzi d’umore e depressione;
- rinuncia alla vita sociale e difficoltà di concentrazione;
- negazione dei propri bisogni.
Quando questi sintomi diventano evidenti vanno interpretati come segnali d’allarme. È quindi importante non trascurarli per evitare che la sintomatologia diventi così pervasiva e strutturata da compromettere le attività del caregiver con ripercussioni negative sull’assistenza al paziente e sulla qualità di vita di entrambi. Più il caregiver è in salute, infatti, più sta meglio anche il malato di cui si prende cura. Preservare il proprio benessere psicofisico, dunque, è la condizione indispensabile per continuare a essere d’aiuto.
Cosa dovrebbe fare un familiare che riconosce di avere dei sintomi riconducibili a una condizione di stress e a chi dovrebbe rivolgersi?
Non sempre il caregiver riesce ad ammettere di avere bisogno d’aiuto prima che stanchezza e carico emotivo diventino difficili da sostenere. Tuttavia, quando comprende che ciò che prova non è semplice stress passeggero, ma una patologia da trattare, è importante non trascurare il problema per scongiurare un crollo psicofisico.
In primo luogo, occorre rivolgersi al proprio medico che farà una prima valutazione della situazione e dei sintomi riferiti e che potrà indirizzare il caregiver verso uno specialista, psicologo o psicoterapeuta, per una valutazione diagnostica specifica.
Esistono strumenti mirati per misurare il livello di stress e del carico assistenziale del caregiver. Uno tra i più utilizzati dagli specialisti è il Caregiver Burden Inventory (CBI), un questionario a risposta multipla nel quale è richiesto di rispondere barrando la casella che più si avvicina alla propria condizione. La CBI valuta 5 dimensioni dello stress:
- carico oggettivo: misura il burden generato dal tempo richiesto dall’assistenza e la conseguente restrizione di autonomia per il caregiver;
- carico evolutivo: si intende la percezione del caregiver di sentirsi “tagliato fuori” rispetto alle aspettative e alle opportunità dei propri coetanei;
- carico fisico: descrive le sensazioni di fatica cronica e i problemi di natura somatica derivanti dall’attività assistenziale;
- carico sociale: è relativo alla percezione di un conflitto interiore di ruolo fra quello di assistente alla persona da accudire e quello di familiare (ad esempio di congiunto, figlio, nipote);
- carico emotivo: descrive i “nuovi” sentimenti provati per il paziente, che possono essere indotti da comportamenti imprevedibili e bizzarri del paziente stesso, causati, ad esempio, da malattie come l’Alzheimer.
Un altro questionario di autovalutazione (self-report) è la Zarit Burden Interview (ZBI) che affronta, in particolare, la tensione personale e la tensione di ruolo del caregiver.
Una volta diagnosticato il problema, come si procede? Quali strategie possono aiutare a ridurre lo stress?
Non sempre è necessario iniziare un vero e proprio percorso di cura: se il problema viene individuato in una fase precoce, infatti, esistono metodi e strategie che possono aiutare a ridurre lo stress.
In primo luogo è consigliabile dedicare del tempo a se stessi, mantenere attive le relazioni e gli ambiti di socialità, contrastare i rischi di alienazione e incrementare la propria autostima.
A questo proposito, la partecipazione a gruppi di auto mutuo aiuto, che hanno sede presso associazioni o RSA, favorisce la condivisione della propria esperienza con altre persone che affrontano situazioni simili. Questo permette di limitare i vissuti di solitudine, rinforza la rete sociale e permette di reperire le risorse e le energie per affrontare l’attività di assistenza.
Il caregiver può anche rivolgersi al proprio medico per conoscere alcune realtà sul territorio (ad esempio associazioni di volontariato, strutture qualificate) in grado di alleviare il suo carico di lavoro.
Allo stesso tempo, non va dimenticato che dedicarsi ad attività piacevoli come leggere, fare sport o praticare meditazione consente di rilassarsi e di alleggerire il peso fisico e mentale.
Risulta poi utile un supporto psicologico per aiutare il caregiver a prendere coscienza della necessità di ritagliarsi degli spazi che interrompano l’impegno totalizzante richiesto dall’assistenza. Lo scopo è andare a modificare lo stile di vita del caregiver e metterlo nella condizione di non sviluppare più i disturbi legati a un sovraccarico di stress e a una forma di alienazione.
Nei casi più complessi, inoltre, può essere necessario il ricorso a una terapia farmacologica specifica per intervenire sui vissuti ansiosi e depressivi.
Quando il caregiver familiare decide di concedersi un momento di pausa dall’impegno assistenziale, può capitare che venga colto da un “senso di colpa” nei confronti del parente che accudisce? Se sì, come può gestire questo stato d’animo?
Prendere una pausa dall’attività di caregiving è necessario e giusto: chi si occupa in maniera continuativa dell'assistenza di una persona bisognosa inevitabilmente avverte la necessità di “staccare” e di fermarsi per recuperare energie.
Spesso, tuttavia, il caregiver che decide di prendersi una pausa deve fare i conti con senso di colpa, stress e rabbia che derivano dal sentirsi impotenti di fronte alle necessità del familiare, oppure dal timore di non avergli dedicato abbastanza tempo.
Molte di queste emozioni negative sono associate a false credenze che imponiamo a noi stessi, e a cui finiamo per credere.
Ad esempio, è frequente nel caregiver il pensiero che quanto sta facendo non sarà mai abbastanza, con il rischio di aumentare ulteriormente il proprio carico e di eliminare ogni possibile svago o momento per sé. È invece importante riuscire a bilanciare le proprie necessità con quelle del familiare accudito: prendersi una pausa significa anche voler bene alla persona assistita. Infatti, servono mente lucida, forza fisica e resistenza psicologica per essere un caregiver efficiente: non concedersi mai un momento di riposo o trascurare la propria salute significa mettere a rischio anche quella del parente da assistere.
Il senso di colpa, spesso, affonda le sue radici nella illusoria convinzione che la propria presenza costante possa impedire il peggioramento delle condizioni del familiare. Parallelamente si valuta la propria assenza, anche temporanea, come una “mancanza” nei suoi confronti.
Bisogna invece ricordare che nessuno può prevedere il futuro: il caregiver, solitamente, prende le decisioni migliori per il proprio caro in base alle informazioni disponibili in un quel momento, ma deve essere consapevole che non è umanamente possibile pianificare ogni attività.
Ci sono differenze fra la condizione di stress che può colpire il caregiver familiare e il burnout dell’infermiere, di cui abbiamo parlato in un precedente approfondimento?
La sindrome del burnout è frequente sia tra le professioni d’aiuto sia in ambito familiare. Anche la sintomatologia fisica, i vissuti psicologici e gli aspetti relazionali e sociali sono in gran parte sovrapponibili: il forte esaurimento emotivo arriva a coinvolgere totalmente la persona colpita.
Tuttavia, occorre distinguere tra chi svolge il ruolo di caregiver in modo professionale (ad esempio l’infermiere) e chi invece lo intraprende guidato dall’affetto e dal ruolo che lo lega alla persona bisognosa di cure.
Il caregiver familiare, infatti, si trova coinvolto in una situazione che richiede preparazione, conoscenze e abilità specifiche senza possedere strumenti professionali e competenze adatti a svolgere questo compito.
Inoltre, un operatore sanitario può condividere il carico assistenziale con i colleghi del team, e svolgere la professione secondo un orario di lavoro che ha un inizio e una fine, oltre i quali può disporre del proprio tempo in maniera autonoma.
Il caregiver, al contrario, in presenza di un familiare malato si dedica completamente: perde di vista il contatto con il mondo esterno, rinunciando al tempo libero o al proprio lavoro, in una spirale di comportamenti che portano a un vero e proprio isolamento sociale. Tra caregiver e parente assistito si viene a creare una relazione simbiotica ed esclusiva: questa condizione trasforma gradualmente il primo in una persona da sostenere a sua volta.
Per tutti questi motivi, il caregiver familiare può essere più a rischio di sviluppare la sindrome del burnout rispetto all’infermiere. Diventa quindi sempre più importante attivare percorsi di prevenzione e di aiuto che possano accompagnarlo e sostenerlo nel ruolo.
Il supporto di PrivatAssistenza al caregiver familiare
Come abbiamo visto in questa intervista, lo stress del caregiver familiare non va sottovalutato in nessun caso, e deve essere intercettato per tempo perché, se trascurato, può nuocere sia all'assistito sia al caregiver stesso.
Chiedere un supporto esterno può dunque essere utile perché permette di alleviare il carico assistenziale, riducendo ansie, preoccupazioni e stress.
È molto importante in questi casi affidarsi a realtà consolidate e a figure professionali specializzate nell’assistenza familiare. Una di queste è PrivatAssistenza che da 30 anni si occupa di assistere persone a domicilio.
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