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Giornata Nazionale per la Sla organizzata dall'Aisla

E' quasi tutto pronto per la prima edizione della Giornata Nazionale per la Sla organizzata dall'Aisla ed in programma il prossimo giovedì 18 settembre.

Un evento carico di significati.
Primo di tutto, ricordare il "sit in" che il 18 settembre del 2006 ebbe come protagonisti alcuni malati di Sla ed i loro famigliari riunitisi a Roma davanti al Ministero della Salute per portare all'attenzione delle massime autorità dello Stato questioni fondamentali come la disomogeneità dei trattamenti assistenziali, l’insufficienza delle prestazioni di assistenza domiciliare, le difficoltà di accesso alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole, l’eccesso di burocrazia e dai tempi lunghi per ottenere il riconoscimento di invalidità, le necessità di riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti e di dar corso a una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata.

A distanza di due anni è necessario rinnovare l'attenzione di Istituzioni ed opinione pubblica nei confronti dei bisogni degli ammalati di Sla e dei loro famigliari per rendere sempre migliore la loro qualità della vita attraverso una reale ed adeguata presa in carico.

La prima Giornata Nazionale per la Sla vuole anche essere l'occasione per stimolare in maniera decisiva la ricerca scientifica.

Per tagliare questo ambizioso traguardo, Aisla ha pensato a due iniziative di cui tutti possono rendersi protagonisti:

1 - Da lunedì 15 a domenica 21 settembre sarà sufficiente inviare un sms del valore di un euro o effettuare una chiamata da rete fissa Telecom Italia del valore di 2 euro al numero 48589. Aderiscono all’iniziativa gli operatori Tim, Vodafone, Wind, “3”e Telecom Italia.

2 - Domenica 21 settembre, invece, oltre 100 volontari delle varie Sezioni Provinciali e Regionali dell’Aisla allestiranno stand in circa 40 piazze italiane per distribuire materiale informativo sulla Sla e dare vita all’iniziativa “Quello buono…sostiene la ricerca” sostenuta dalla Camera di Commercio, Industria, Artigianato e Agricoltura e dalla Provincia di Asti, dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dal Consorzio Tutela Vini di Asti e del Monferrato.
Con un contributo minimo di 10 euro sarà possibile aggiudicarsi una delle 6.000 bottiglie di pregiato Barbera d’Asti DOCG create per l’occasione in Edizione Limitata.

“Buono” è infatti sia colui che si rende protagonista di un gesto solidale sia un vino di alta qualità come il pregiato Barbera d’Asti DOCG se consumato in modo responsabile.

Tutti i fondi raccolti verranno destinati al finanziamento del progetto di ricerca “Studio pre-clinico finalizzato all’identificazione di trattamenti farmacologici combinati in grado di rallentare la progressione della malattia nei pazienti affetti dal Sclerosi Laterale Amiotrofica”.

Bastano due semplici gesti e pochi minuti per cambiare la vita dei malati di SLA!

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